Artur Sasot Mateus Membre de l’Associació Parkinson Terres de Lleida

Els malalts joves de Parkinson som pocs, però més dels que ens pensem

Cervià de les Garrigues, 1971. Vint anys enrere l'hauríem pogut entrevistar com a ballarí professional, o com a arquitecte; després, com a estudiós de l'Àsia Oriental, o com a professor. Tocava un munt de pals, però als 47 anys, quan ja havia deixat la dansa i feia de professor, li van diagnosticar Parkinson. La vida, òbviament, li va fer un tomb. Ara, forçosament, està prejubilat, però continua molt actiu. L'anem a trobar just en acabar un entrenament al Club Tennis Taula Borges.

MIQUEL ANDREU - Acabes d'entrenar a tennis taula. Quant fa que hi jugues?
ARTUR SASOT -
Un any. 

M.A. - I com va?
A.S. -
És una experiència molt divertida i sorpresiva, perquè veníem a l'expectativa. De l'Associació Parkinson Terres de Lleida vaig començar jo sol, el curs passat vam acabar cinc i ara som tretze. Una passada.

M.A. - Notes que et va bé?
A.S. -
Quan hi soc passem una hora divertida, ens oblidem de tot, és igual que caiguis, et concentres a no deixar passar ni un punt, ens fem un fart de riure i només això ja regenera. Treballes la lateralitat, l'atenció, l'equilibri... Jo acabo fet caldo, amb molta rigidesa, perquè el meu Parkinson és de rigidesa i inestabilitat, no tant de tremolor, i als partits et poses tens, però després, quan marxa la tensió, estic superbé, aguanto molt més bé el dia, estic més actiu, més equilibrat, camino millor. Potser també hi té a veure tenir contacte social, qui sap. Tot plegat s'està investigant, no hi ha evidències clares. El que sí que és cert és quan hi ha una pilota, encara que estigui clavat a terra, hi vaig, i camino. És molt fort.

M.A. - Associem el Parkinson al tremolor, però no té per què ser així, doncs?
A.S. -
No. Cada malalt és un malalt únic, no hi ha un patró. La rigidesa abans no s'associava al Parkinson i s'ha comprovat que sí, que és per falta de dopamina, jo tinc aquest i és el menys investigat. Abans s'associava el Parkinson només a gent gran, i la rigidesa s'atribuïa a l'edat.

M.A. - Que aparegui en edats com la que et va aparèixer a tu no deu ser habitual.
A.S. -
Som pocs, però molts més dels que ens pensem. Fa tres mesos em vaig posar en un grup de WhatsApp de tota la Península i érem uns 10 o 11, i ara ja som 40. És que clar, quan estàs tot el dia envoltat de gent de 70, 80 o 90 anys estàs bé, però el centre d'interès d'ells no és el meu, i quan pots parlar amb algú amb qui tens la mateixa ironia, els mateixos referents, que t'hi entens, és un descans. Cada vegada serem més, i més joves.

M.A. - Alguna possible causa?
A.S. -
L'altre dia llegia una notícia que França ha reconegut el Parkinson com una malaltia professional del món agrícola, per la possible relació amb l'exposició a pesticides. No ho sé. També diuen que hi ha factors genètics, estrès, hiperexigència... No se sap, la veritat. Al ser casos tan diferents els uns dels altres, hi ha moltes causes possibles.

M.A. - Quan t'ho diuen, com t'ho agafes?
A.S. -
No m'ho creia. "Això no és una cosa de vells?", pensava. Però després de quatre anys sense saber què tenia, posar-li un nom també va ser un alleujament. Almenys sabia què era, podia buscar informació, saber com m'havia de cuidar, com viuria la vida a partir de llavors, quines expectatives podia tindre i quines no... I t'adones que cada cas és un món, hi ha gent que està superbé, que les pastilles els fan un efecte brutal, i altres com jo, que al cap de dues hores de la pastilla, cloc, congelat.

M.A. - Dius una frase que em sembla molt gràfica: és com viure dins d'una estàtua.
A.S. -
Sí. I un altre símptoma és la imantació, que de cop i volta se't queda un peu clavat a terra, el vols moure i no pots.

M.A. - Expliques que haver estat ballarí t'ha ajudat a ser molt conscient del propi cos.
A.S. -
Sí, i alhora és una putada, perds aquella capacitat que tenies de controlar el cos i és frustrant. Passes de fer salts aixecant la cama fins dalt de tot a no aixecar més de 40º, o no poder-te cordar les sabates. El nivell de pèrdua és molt bèstia. D'altra banda, tinc memòria muscular encara, i a vegades et venen al cap passos de ballet i pam, els fas, se t'activa el cos. I això m'ha donat la idea que puc enganyar el meu cervell, buscar estratègies per fer moure el cos. 

M.A. - Ets un dels testimonis de l'exposició Parkinson Rural.
A.S. -
És una col·laboració amb la Federación Española de Parkinson. El primer que hem fet és una exposició itinerant, per tota Espanya, que l'hem tingut a Mollerussa, Vilanova de Bellpuig, Cervià i Lleida, i a tot arreu on anem fem una xerrada. Volem fer territori, perquè tot està centralitzat a Lleida. A la província hi ha 1.500 persones amb Parkinson, i només 50 a l'associació. On són els altres 1.450? Doncs als pobles, sense que ningú els vagi a veure, sense que ningú els ofereixi res. Per la nostra malaltia ens fa falta un tractament holístic: fisioteràpia, logopèdia (pels ennuegaments i la pèrdua de veu), psicologia, neuropsicologia, infermeria i assistent social. Si això el sistema sanitari ho té, per què no crea unitats itinerants? És que és el que marca la diferència entre viure o no viure de cap manera. Molts malalts es queden a casa tancats i deprimits, i llavors no et bellugues, i cada vegada estàs més rígid, i és un bucle. Sortir al carrer fa vergonya. La gent et veu fer tentines, repenjar-te a la paret, posar les mans a terra... Es pensen que vas borratxo i se t'aparten. Hi ha molt desconeixement, i és normal, perquè no ens han vist mai. I jo vaig pensar "doncs m'han de veure, i ho he de dir, ho he d'explicar". Com més gent ho sàpiga, millor, perquè així, quan veiem algú amb aquestes característiques, sabrem què hem de fer.

M.A. - Que siguis dels joves et deu fer passar més al davant de les iniciatives.
A.S. -
Sí, és que tinc molts anys per viure, jo! Tinc ganes de viatjar, per exemple, ara he començat a viatjar sol, fins ara tenia por, em feia ràbia quedar-me bloquejat en un aeroport i perdre l'avió. Haver estat al Congrés Mundial de Parkinson aquest estiu a Barcelona m'ha obert molt la mirada. Venia gent del Japó o d'Austràlia, 20 hores clavats a l'avió, i venien amb aquella alegria... Pensava "ole tu!", i si tu pots, jo també.

M.A. - Més enllà dels avenços en la investigació, a nivell personal, per on passen les teves perspectives?
A.S. -
A viure el present, el dia a dia, perquè l'evolució de la malaltia i dels coneixements mèdics és imprevisible, està tot molt obert. Val la pena investigar, perquè cada vegada som més malalts i això és una despesa forta pels estats, en baixes laborals, en el sistema mèdic, etc. Penso, però, que prefereixen trobar medicaments, no cures; alguna cosa pal·liativa, no restaurativa, així les farmacèutiques fan més negoci.

M.A. - Deu ser inevitable pensar que potser havent agafat un altre camí a la vida no t'hauria aparegut la malaltia.
A.S. -
No hi he pensat, la veritat. Senzillament ha passat i ja està, no hi pots fer res. Per molt que hi doni voltes, és aquí, i he de treballar amb el que tinc. Sí que tinc la sospita que haver viscut deu anys de molt estrès, de dormir tres o quatre hores diàries, sempre treballant, sempre treballant, i amb ganes eh, les ganes em podien massa, alguna cosa hi té a veure. Penso que aquests excessos al final deuen produir un desgast a alguna mena de sintetitzador que devem tindre al cap.