LAURA QUINTANA - Què és l'associació AREMI?
MÒNICA PREIXENS - AREMI és una entitat sense ànim de lucre i un referent de la paràlisi cerebral a les terres de ponent. Donada la mancança de centres especialitzats a Lleida, l'any 1976 un grup de mares i pares amb infants afectats de paràlisi cerebral o altres danys cerebrals adquirits van decidir fundar l'associació. Actualment, oferim el Centre d'Educació, el Centre Ocupacional, el departament SIRIUS i el Servei de Residència, que és on estic jo.
L.Q. - Amb quins valors treballeu?
M.P. - El tarannà d'AREMI sempre ha estat voler avançar, encara que sigui a poc a poc. Valorem molt el treball en equip, la professionalitat, la formació contínua dels treballadors i, a més, ens centrem en les necessitats de cada usuari.
L.Q. - I el Servei de Residència, quan es va posar en marxa?
M.P. - La paràlisi cerebral afecta, sobretot, la capacitat motriu, i és per això que hi ha persones que necessiten de forma permanent ajuda per a les activitats bàsiques de la vida diària. L'any 1991 es va decidir començar en un xalet, on vivien deu persones, però es va quedar petit perquè cada cop eren més les famílies que s'apropaven a l'associació. El 2003 es va posar la primera pedra de l'actual residència, situada a Balàfia. L'any 2008 vam inaugurar-la i vam passar a tenir 26 residents. Ara en tenim 42, que tenen entre 6 i 60 anys.
L.Q. - Durant el confinament per la pandèmia de la Covid-19 no ha estat possible fer activitats fora de la residència. Com ho heu gestionat?
M.P. - L'última cosa que necessiten els residents és estar tancats les 24 hores. El fet de tenir una rutina els ajuda molt i per això és molt important comptar amb el servei de l'escola i el centre ocupacional.
Quan ens van confinar vam haver d'organitzar-nos i canviar moltes coses d'un dia per l'altre. Agraeixo molt la feina que va fer el personal, que s'hi va deixar l'ànima. El que més ens preocupava és que no ens van donar prou material de protecció i era molt angoixant perquè els residents són persones vulnerables. Tot i això, quan entraves a la residència havies de fer-ho amb positivitat i no deixar-te vèncer per la por, perquè si no, ells ho noten. Afortunadament, fins al moment no hem tingut cap usuari que hagi donat positiu.
L.Q. - Amb quins professionals treballeu?
M.P. - Aproximadament som seixanta professionals. Jo com a directora tècnica, infermers, una doctora, fisioterapeutes, auxiliars cuidadors i el personal de neteja, entre altres. Vull destacar que el personal de la neteja ha estat i està sent essencial durant la pandèmia i no se'ls ha donat prou reconeixement.
L.Q. - Sou una associació sense ànim de lucre. Rebeu ajuts?
M.P. - Sí, la Generalitat ens dona ajuts, però les subvencions que rebem sempre són poques perquè, sobretot, a l'hora de fer activitats ens trobem limitats, ja que les activitats amb persones amb paràlisi cerebral requereixen un acompanyant per usuari i això ho encareix molt. No és fàcil poder fer activitats fora de la residència, depenem de persones voluntàries.
L.Q. - A l'entorn social, les persones amb paràlisi cerebral poden adaptar-se a la vida quotidiana o tenen dificultats?
M.P. - S'ha avançat molt en la inclusió, però cal treballar-ho més. Per exemple, al teatre potser només hi ha tres places per a cadires de rodes, i a les terrasses dels bars no hi poden estar tots perquè amb les cadires col·lapsen la terrassa sencera. Volem sensibilitzar la gent, que siguin conscients que ells també tenen dret a gaudir i satisfer aquestes necessitats.
L.Q. - En l'àmbit emocional, quins han de ser els passos per aconseguir una estimulació òptima?
M.P. - Cal parlar molt amb ells i saber quines inquietuds tenen. Jo soc més defensora de fer-ho de manera individual perquè en moments grupals un sempre vol passar davant de l'altre. Aquests últims mesos hem hagut de treballar-ho molt perquè ja fa temps que no veuen les seues famílies i se'ls fa dur.
